Terlahir dengan osteoporosis, Jackson Story menentang rintangan dan memakai helm lucu saat melakukannya. Ketika Abby Story sedang hamil 28 minggu putranya Jackson, dia dan suaminya Jordan mengetahui bahwa anak mereka memiliki kelainan genetik langka yang menyebabkan tulang lemah yang sering disebut “osteoporosis”.
Dokter mengatakan kepada keluarga Stories bahwa ada kemungkinan Jackson tidak akan bisa bernapas saat lahir karena kelemahan di dinding dadanya, meninggalkan pasangan itu untuk menghadapi kemungkinan kehilangan bayi mereka.
Bayi Tulang Rapuh
Tapi kemudian keluar dan mereka menjadi stabil dan mereka tidak pernah melakukan bantuan pernapasan invasif apa pun, ”kata Storey, yang menghubungkan Jackson melalui operasi caesar pada 17 Maret 2020.
Namun, Jackson lahir dengan beberapa tulang patah karena kelainan genetik, osteogenesis imperfecta (OI) stadium 3.
“Dia mengalami banyak patah tulang, tulangnya patah, dan ada banyak tulang rusuk yang patah,” kenang Story. “Beberapa orang menghitung (berapa banyak patah tulang yang dialami bayi OI saat lahir), tapi kami benar-benar merasa itu tidak ada gunanya. Dia mengalami banyak sekali. Tak terhitung.”
Penyakit Bayi Kelainan Tulang
Cerita juga mencatat bahwa bagian belakang kepala Jackson memang rata. Setelah menghabiskan delapan minggu di NICU, dia harus menghabiskan banyak waktu berbaring telentang saat memulihkan diri.
“Sulit untuk mengubah posisinya, bahkan ketika tidak patah,” kata Story, yang saat ini mengonsumsi Jackson untuk dosis reguler pamidronate, obat yang memperkuat tulang yang rapuh. “Dia memiliki titik lemah yang sangat besar di belakang kepalanya, jadi kami selalu tahu kami ingin mencoba mengobatinya dengan helm.”
Akhirnya, dokter Jackson menyarankan agar dia memulai perawatan dengan helm untuk mengobati sakit kepala kraniofasial, suatu kondisi yang dapat memengaruhi anak mana pun dan terjadi ketika bayi mengembangkan bintik datar di bagian kepalanya.
Perawatan Bayi
Pada Oktober 2020, ketika Jackson berusia 8 bulan, dia memulai perawatan dengan Shannon O’Shea, seorang spesialis prostetik dan ortotik di situs Klinik Hanger di Children’s Mercy Hospital di Kansas City.
O’Shea, yang telah mempelajari penggunaan helm tengkorak untuk merawat anak-anak dengan OI, telah menemukan helm Jackson khusus yang terbagi menjadi dua sehingga dapat ditempatkan dengan hati-hati sebelum memasang bagian atasnya.
Jackson, yang berusia 1 tahun pada 17 Maret, telah mengenakan helmnya, dan O’Shea mengatakan itu berhasil. Rencana perawatan Jackson saat ini adalah penggunaan helm terus menerus sampai dia berusia sekitar 15 bulan.
“Kami ingin memastikan bahwa setiap koreksi yang kami capai dengan perawatan renovasi tengkorak, kami mempertahankannya selama mungkin karena dengan OI, kerangka ini sangat sensitif terhadap tekanan dan tekanan,” kata O’Shea. “Jika kita masih berbaring dalam posisi tidur telentang terus-menerus, ada potensi peluang regresi, tetapi dalam rentang usia 15 hingga 18 bulan, peluang regresi menurun.”
Kebutuhan Bayi
Story mengatakan dia sering mendapat pertanyaan tentang helm putranya dan mengapa dia perlu memakainya.
“Mereka bertanya apakah kami melakukannya untuk perlindungan dan porsi perlindungannya bagus, tapi bukan itu alasan kami memilikinya,” katanya.
Untuk membantu meningkatkan kesadaran tentang mengapa anak-anak terkadang membutuhkan helm, Story sering membagikan foto-foto lucu Jackson di blognya, So the Storey Begins, dan akun Instagram-nya.
“Ini belum tentu akun kesadaran,” kata ibu dua anak, “tapi saya berbagi di helmnya dan berbagi dengan kami melakukan hal-hal normal.” “Kadang-kadang saya pikir itu lebih baik daripada melebih-lebihkan detail yang lebih baik.”
Potensi Kanker pada Anak
Menurut sebuah studi tahun 2013 oleh American Academy of Pediatrics, hampir setengah dari anak-anak memiliki beberapa bentuk kanker kranial. Tanggal 20 Maret adalah Hari Kesadaran Kanker dan Kura-kura Nasional, dan Story berharap berbagi kisah sukses helm Jackson akan membantu mendidik para orang tua yang anaknya mungkin membutuhkan perawatan yang sama.
Jadi, nasihat apa yang diberikan Story kepada orang tua yang mempertimbangkan untuk memakai helm untuk bayi mereka?
“Ambillah hari demi hari,” katanya. “Saya sangat menikmati menggunakannya, dan itu sangat membantu. Saya menganggapnya sebagai hal yang positif karena itu hal yang positif.”
DAFTAR ISI
